Um mega 2013 pra todo mundo!

No último post de 2011 eu disse que tinha sido o melhor ano como cadeirante. Mas esse ano foi melhor! Felizmente cada ano tem sido melhor que o anterior. Esse é o ideal né, que cada ano de nossas vidas seja melhor, afinal a gente vive buscando melhorar, crescer, amadurecer e ser cada vez mais feliz.

Nesse ano, assim como no anterior, realizei quase todos meus projetos. E, também como no anterior, o meu maior problema ainda não foi resolvido: a dor crônica. Para falar a verdade, acho que ultimamente a situação piorou. Mas estou com um novo médico, reprogramando o neuroestimulador, e ainda com esperanças. Taí, essa não pode morrer nunca. Senão a gente desanima.

Engraçado, nunca fui muito de fazer planejamento, mas todo fim de ano eu faço alguns planos. E para o ano que vem pretendo fazer o que faço melhor: viver aventuras, sentir emoções, ser feliz. Entre as aventuras, pretendo mergulhar e descer montanha de bicicleta (comprei uma para trilha). Espero fazer novas amizades, continuar postando aqui no blog e ajudando muita gente. E sendo ajudado por quem passa por aqui.

E espero que todo mundo viva melhor neste novo ano, tenha boas surpresas, realize muitos sonhos. Espero também que este ano seja melhor que anterior. Então, vamos entrar o ano de 2013 com o pé direito! Ou melhor, com a roda direita!

À espera de um milagre

Dentro de nós há muitos milagres

A partir de julho de 2006 entrei para um seleto grupo de pessoas que aguarda ansiosamente novidades vindas de cientistas e pesquisadores sobre a solução de um grave problema de saúde. Nesse seleto grupo podem ser incluídos portadores de HIV, câncer, lesões medulares e dezenas de outras doenças e imperfeições que ainda são incuráveis. São problemas que vem sendo pesquisados há anos, mas infelizmente até hoje os avanços só trazem melhora na qualidade de vida, sem, entretanto, eliminar a causa.

Ficar esperando não é a solução

Uma vez nesse grupo, você tem algumas alternativas para levar sua vida. Pode acreditar que a cura está próxima, afinal, são centenas de pessoas pesquisando há tantos anos, que a cada dia aumenta a probabilidade de descobrirem a solução. Enquanto isso você aguenta impacientemente, lendo tudo que sai sobre o assunto na mídia, faz contato com pesquisadores e entidades de pesquisa para saber dos avanços e só pensa no que vai fazer quando tudo se resolver. Ah, e junta um montão de dinheiro para pagar o tratamento adequado assim que a cura for descoberta, afinal você não vê a hora de ficar livre disso e voltar a viver sua vida e perseguir seus sonhos. Com esse objetivo, mal mal você sai de casa, não compra nada para seu prazer e arquiva todos seus sonhos para depois que o "milagre" chegar.

Sonhos a gente realiza driblando as limitações

Ou você pode pesquisar formas de tornar sua vida cada vez melhor e adaptar sua realidade para realizar seus sonhos. Me incluo neste segundo grupo, pois acredito que é muito melhor celebrar o milagre que é estar vivo ao invés de esperar acontecer um milagre para que eu volte a viver. Nessa época de tanta esperança no futuro e fé na vida, deixo aqui meu recado junto com votos de boas festas e um próspero ano novo: viva o milagre da vida intensamente, pois assim perceberá que muitos pequenos milagres te acompanharão nessa jornada todos os dias. Ao invés de depositar sua fé no trabalho dos outros, tenha fé em si mesmo e na sua capacidade de realizar seus sonhos e ser feliz!
Boas festas e um ano novo iluminado para todos!

Cadeira nova

M3 se vai....

Esse ano resolvi trocar de cadeira. A minha M3 já fez três anos e demonstra sinais de cansaço. Essa cadeira  já recebeu várias críticas de muita gente, inclusive de mim, mas ainda acho que é uma das melhores relações custo x benefício do Brasil. Não é barata, poderia ser bem mais em conta, mas pelo que oferece vale o sacrifício.

Em primeiro lugar, ela é leve. Feita de alumínio aeronáutico, pesa em torno de 12 kg, o que é razoável frente aos 16 kg das cadeiras dobráveis. Outra vantagem é a customização, ela permite diversas regulagens que podem trazer o conforto ideal de acordo com o perfil e necessidades da pessoa.

Mas tem alguns problemas críticos. A fábrica afirma que ela aguenta uma pessoa de até 110 kg, mas eu peso 90 kg e a minha já quebrou várias peças, como o suporte dos protetores de roupa (três vezes), o encosto das costas (duas vezes) e as rodas dianteiras (duas vezes, essas por má qualidade mesmo), e o que é pior, o garfo dianteiro vive empenando. Tudo bem que ele é regulável ali, mas deveria haver um sistema de trava mais eficiente. Os garfos são travados ao quadro por uma porca mestra, que não tem nenhuma trava, e quando eu dou alguma topada com um buraco ou ressalto, a rodinha empena para trás. Aí preciso de uma pessoa forte para desapertar a porca, voltar ao lugar, e apertar de novo. Isso irrita, e traz transtorno, ela fica manca e uma das rodas vibra.

... e lá vem a Tilite ZR

Minha escolha desta vez foi por uma TiLite (www.tilite.com), modelo ZR, feita de titânio e fabricada nos Estados Unidos. O peso dela com as rodas dá menos de 8 kg, o que é um bom ganho em relação à M3. Estou indo lá buscar, comprei pela internet na Bike-on (www.bike-on.com) com ajuda do Dado, do Mão na Roda. Aproveitei e pedi alguns opcionais, como freios Scissor da Sunrise, rodas dianteiras Frog Legs, pneus Shwable Right Run e protetores de roupa de alumínio (esse, apesar de não parecer, foi o mais caro, quase 300 dólares). O pacote todo ficou por 2.792,00 dólares, quase cinco mil e novecentos reais. Só a cadeira, sem opcionais, sai por 2.250,00 dólares (aprox. R$ 4.700,00). Bem menos do que os R$ 8.000,00 reais cobrados por ela nos representantes brasileiros... Com a diferença, pago as passagens e hospedagem lá por uma semana, e ainda aproveito os parques da Flórida!

O principal motivo da mudança, entretanto, foi para evitar estragos. Eu consigo colocar a M3 no meu carro sozinho, mas como meu ombro esquerdo tem problema (já luxei), acabo forçando demais devido ao peso dela. Com a Tilite, pretendo minimizar este inconveniente, e evitar mais um problema.

inPerfeitas

"Somos três mulheres em fases diferentes da vida. Débora contabilista, Wivian pós-graduada em recursos humanos e Luciana cursando doutorado em Engenharia Química na área ambiental, porém com algo em comum que nos uniu na construção desse blog, temos Distrofia muscular (doença neurológica que acomete os músculos) e que apesar de algumas “limitações” vivemos plenamente e encaramos todos os desafios diários com coragem e determinação."

Débora

Assim são dadas as boas vindas a quem visita o blog inPerfeitas. São histórias e desafios de três belas jovens que tem uma coisa em comum: a distrofia muscular. Ela é mais um motivo que leva pessoas com pouca idade para uma cadeira de rodas. Nem todos que a tem precisam usar cadeira, às vezes a muleta resolve. Mas independente da limitação, encaram os mesmos problemas: preconceito, falta de acessibilidade, e tantos outros que uma sociedade que ainda não está preparada para ser igualitária oferece. E é só o que pedimos: igualdade.

Wivian

O blog das meninas vem para agregar em um universo carente de informação e histórias de vida. Quando encaramos um problema pessoal grave, delicado, recorrer a médicos e profissionais de saúde é muito importante, mas eles não nos tiram dúvidas que só quem passa pelo mesmo tipo de situação. Dúvidas sobre situações cotidianas, tarefas domésticas, relacionamento, detalhes íntimos... Felizmente hoje há essa ferramenta fantástica, a internet, que possibilita a qualquer pessoa com uma conexão expor suas ideias, problemas, experiências, expectativas e conhecimentos. Essa troca de informações é fundamental para quem enfrenta uma situação complexa em um mundo cheio de obstáculos e dificuldades. 

Luciana

Sem contar que a união faz a força, quanto mais gente expor os problemas enfrentados e cobrar mais acessibilidade e respeito, mais perto chegaremos de um mundo em que todos, deficientes ou não, tenham uma vida mais feliz e mais digna.

Desejo todo o sucesso para essas meninas corajosas e animadas que enfrentam o mundo de peito aberto e sem medo de ser feliz! Acompanhem as postagens e histórias delas, garanto que valerá à pena!
http://dminperfeitas.blogspot.com.br/

Dores crônicas

Ái como dói...

Tem gente que acha que sou o cadeirante mais bem humorado do Brasil. Não concordo, mas uma coisa é certa: sou o cadeirante com dores crônicas mais bem humorado do Brasil. Sim, eu sinto dor todo dia, e viver com dor não é fácil. Eu sinto dores fortes por todo o corpo 24 horas por dia. Aprendi a conviver com isso, mas o problema são as crises, quando a dor vem tão forte que atinge até acima da lesão.

Já compartilhei isso aqui mas volto para falar um pouco mais do que sinto e quem sabe encontrar alguém que já passou ou passa por isso. A situação é a seguinte: minhas pernas queimam e formigam o tempo todo. Às vezes de leve, às vezes forte, às vezes quase insuportável (como agora). É uma queimação terrível e intensa, que vai do quadril até a ponta dos pés. Mas não é só isso. No tronco, também sinto uma queimação intensa. Menos do que nas pernas, mas mesmo assim muito forte.

O pior é que nenhum médico resolve meu problema. Na verdade, mal mal há um diagnóstico preciso. O mais preciso foi do Dr. Gabriel, neurologista do Sarah: dor mista, de fonte neuropática, muscular e sensitiva. Ou seja, devido à lesão, e com a recuperação que tive até hoje, minha medula interpreta a sensibilidade que tenho hoje abaixo da lesão como dor. Por isso, quanto mais tempo passo sentado, mais dor eu sinto. Daí veio a recomendação de deitar a cade três horas, como eu disse nesse post. É o que ajuda a tornar suportável a dor, fico quinze a vinte minutos deitado de lado e a dor melhora. Além disso, estive recentemente em outro neurocirurgião que alterou minhas medicações, e hoje tomo Simbalta, Tramadol, Lyrica e amitriptilina para a dor. Pediu que eu abolisse o Tylex, mas em crises, como a que estou passando, ainda é o único que traz alguma melhora imediata.

Não gosto de posts negativos, como disse no começo sou muito bem humorado, e continuo sendo mesmo com crise de dor, mas resolvi desabafar um pouco aqui. Estou afastado do trampo esses dias, mas espero voltar amanhã, ainda mais que tem festa de fim de ano! Torçam por minha melhora!!

Ministério da Saúde pretende treinar profissionais de saúde

Hoje no Bom Dia Brasil uma notícia muito boa para quem sofre uma lesão medular: o Ministério da Saúde pretende padronizar o atendimento a lesados medulares em hospitais públicos brasileiros. Tomando como base o atendimento em São Paulo, em um centro de excelência, será feito um treinamento focando tanto o pré-atendimento quanto o atendimento após a internação. Isso é fundamental para, como diz a reportagem, evitar complicações nesse tipo de paciente, que demanda cuidados diferenciados.

Eu já passei por situações que parece brincadeira, como médicos perguntando se eu estou sentindo dores nos pés e uma enfermeira, certa vez, mostrou um banquinho e falou "coloca o pé aqui", e nesses casos eu falei antes que era lesado medular. Isso é o de menos, já houve situação de falta de jeito mesmo, me colocando até em situação de risco. Tomara que esta iniciativa seja bem ampla e traga mais informações para todos. Veja a reportagem na íntegra clicando aqui.

Melhorias nas X-core 3

Visual novo nas rodas da cadeira!

Desde que vi pela primeira vez, me apaixonei por estas rodas. São bonitas, resistentes e leves. Consegui comprá-las em janeiro do ano passado, e fiquei ainda mais fã. Elas deixam a cadeira de rodas com um visual mais limpo, mais esportivo, moderno e desolado. Fazem bem ao ego e à auto estima, e minimizam um efeito que citei em um texto muito bom que fiz aqui no blog: a vergonha da cadeira de rodas.

Corte da X-core 3

Sou tão fã do modelo de roda que até tatuei o desenho dela nas costas. Como se não bastasse minha admiração pelo desenho das X-core 3, há pouco tempo descobri novos argumentos para falar bem delas. Conheci o Leone Fragassi, engenheiro e projetista de Handbikes, que me explicou que o processo de fabricação das rodas é super elaborado, é necessário um maquinário enorme para injetar ar no composto de poliamida, do qual elas são feitas, permitindo que sejam ocas e extremamente resistentes. Ele é tão fã da roda que disse que se eu encontrar alguma dessas quebrada, posso mandar para ele.

Mas as melhorias nas rodas que me referi no título é uma "garibada" que resolvi dar nas bichinhas: mandei plotar nelas adesivo de fibra de carbono, assim como fazem em alguns carros. Sei que elas não são feitas de fibra, mas que ficou bonito pra caramba, ficou. Fiquei muito satisfeito com o resultado, combinou com o desenho da roda e o ar de modernidade que ela passa. Completando o "tapa" nas rodas, pintei os aros de preto, pois já estavam bem arranhados.

Aproveitando o tópico, estou trocando a cadeira. A minha M3 completou três anos esse ano e já mostra alguns sinais de desgaste, apesar de não ter nenhum problema aparente. O que me fez trocar foi a dificuldade de colocar ela dentro do carro, pois mesmo sendo de alumínio ainda é muito pesada. Resolvi então comprar uma TiLite, de titânio. Aqui no Brasil, ela custa 8.000 reais. Mas como eu já estava querendo fazer uma viagem para os EUA, aproveitei uma promoção para usar milhas e comprei passagens para Orlando no reveillon. E fiz o pedido da cadeira, com ajuda do Dado, do Mão na Roda. Ficou por pouco menos que dois terços do preço... isso porque pedi alguns opcionais, se fosse sem nada era metade do preço. Depois conto mais sobre isso.

Desrespeito em Show - 2

Decepção em BH

O relato abaixo me foi enviado pela Mariane Ster, cadeirante que mora aqui em BH e é minha colega de trabalho. É um caso pior ainda do que o relato anterior, me deixou indignado. Confiram.

"Está acontecendo em BH o evento "BH Music Station", que promove apresentações artísticas em estações do metrô. No sábado, dia 10, houve a apresentação de Mutantes e Moraes Moreira. Eu e mais três amigos resolvemos comparecer, entusiasmados com as apresentações destes artistas.

Antes de comprar os ingressos, entretanto, procurei saber junto à produtora Nó de Rosa se havia adaptações para receber cadeirantes. Foi garantido que o evento estava preparado para receber cadeirantes, havendo inclusive banheiros adaptados. Com este "sinal verde" da produtora, comprei meu ingresso. 

No sábado, no entanto, quando cheguei à Praça da Estação, qual não foi minha surpresa quando vi que o acesso para o evento era uma escada. E mais, que na estação Vilarinho, onde aconteceriam os shows, também havia escada e pior que a da Praça da Estação. Três seguranças muito solícitos se ofereceram para me carregar pela escada, mas não aceitei, tendo em vista que me foi garantida a acessibilidade ao evento. Bem, um dos amigos que estavam comigo, Francisco, desceu a escada e foi ter com o produtor do evento. 

Este produtor informou que o único acesso era realmente aquela escada e que não havia banheiros adaptados, mas numa tentativa de contornar a situação, pensou em oferecer-nos um carro da produção para nos levar à estação Vilarinho e lá eu entraria por trás do palco e usaria um banheiro que foi utilizado pelo Hebert Vianna quando ele fez uma apresentação naquele mesmo lugar. Logo em seguida, entretanto, ele ficou sabendo que o banheiro não estava disponível para o evento. 

Não critico a atitude do produtor naquele momento, mas fiquei indignada com a produtora ao saber que havia um local com elevador, mas que não estava em uso no dia deste evento. Resolvemos, nós quatro, não prestigiar. Devolvemos nossos ingressos, pegamos nosso dinheiro de volta e fomos para outro lugar. Vale ressaltar aqui que não houve qualquer problema nessa negociação com o produtor; no que diz respeito à devolução dos ingressos, fomos ressarcidos corretamente, até no valor dos táxis que utilizamos. Nisso, não há o que criticar. 

Mas como pode um evento realizado em um espaço público não garantir a todo e qualquer cidadão os seus direitos constitucionais de ir e vir, à cultura e ao lazer? Como uma produtora não pensa nesse aspecto ao organizar um evento deste porte e não sendo a primeira vez que ele ocorre? Sinto muito, mas houve uma falha gigante da Nó de Rosa Produções. Ou o funcionário que me atendeu e disse que o evento contava com adaptações era extremamente mal informado (o que já é bastante negativo para uma empresa) ou a empresa não sabe o que é adaptação. 

Não fui de graça, paguei pelo meu ingresso e nem como consumidora eu fui respeitada. 

Apesar de reconhecer que o produtor (desculpem-me, não sei o nome dele) propôs aquilo que era possível propor naquele momento, a sua proposta era de uma gambiarra. Se o evento é no metrô, por que eu iria de carro, sendo que nos vagões acontecem algumas intervenções artísticas? Se é pra ser assim, que os preços dos ingressos sejam diferenciados. 

Mas pior ainda é pagar para ir a um evento no metrô e descobrir que ele também não é nenhum exemplo de acessibilidade. O local que tem o elevador, conforme fui informada, era a uns 50 metros de onde eu estava (na boca da escada). É triste, mas parecem tempos de apartheid. Há entrada para os ditos normais e há entrada para "os outros". Sinto muito se a comparação é forte, mas incluir vai tão além de construir rampas e colocar elevadores e nem isso ainda conseguimos fazer plenamente! 

Este episódio mostra que estamos longe de atingir uma maturidade cidadã. Se ela já tivesse sido atingida, não seria sequer necessário falar a respeito de acessibilidade. O assunto já estaria no DNA de políticos, artistas, produtores de eventos, empresários, enfim, de todos. 

Peço a quem leu esta mensagem, que a compartilhe, pois minha vontade é de gritar bem alto e fazer com ela chegue ao maior número possível de olhos, ouvidos e cérebros, principalmente. Quando falo em acessibilidade, não estou pedindo favor. Só quero o cumprimento do que está previsto em lei."

Mariane Ster

Desrespeito em show - 1

O relato abaixo me foi enviado pelo Cláudio Medina, de Santo André, São Paulo. É mais um exemplo de desrespeito com cadeirantes, que infelizmente ainda acontece muito no Brasil.

Espaço dedicado aos cadeirantes - muito baixo!

"Fui assistir ao show de duas bandas de rock, com minha namorada e um amigo nosso, sendo todos os três cadeirantes. Obviamente em eventos assim nós não podemos ficar no meio da galera, já que não conseguiríamos ver nada com as pessoas em pé e nós sentados na cadeira de rodas, por isso ficamos em locais elevados ou dependendo das condições, ficamos próximos do palco. Pois bem, infelizmente nada disto ocorreu neste dia.

Chegamos a Casa Espaço das Américas com mais ou menos uma hora e meia de antecedência, justamente para ver como era a área reservada para os deficientes. Com a casa vazia, a nossa visão era até boa, apesar de ser longe podia se ver o palco perfeitamente. Depois que a casa foi lotando complicou, as pessoas que estavam na Pista Premium ficaram em pé na nossa frente, já que o local onde estávamos tinha apenas uns 40 cm de elevação.

Vale ressaltar que daquele local, os deficientes que podiam ficar em pé conseguiam ter uma boa visão do palco, mas os cadeirantes como nós que ali estávamos viam quase nada. Chegamos a citar este exemplo com uns responsáveis lá antes do show, mas disseram que não poderíamos ficar em outro local porque não teríamos segurança. Argumentamos que nos sentíamos lesados e que se fosse assim processaríamos a Casa, porém nos responderam: ‘‘a Casa sede o espaço, não estamos descumprindo a Lei’’.

É bom deixar claro que a nossa intenção não era arrumar briga ou criar uma situação constrangedora, nada disso. Nós apenas tentamos levantar este simples argumento de que daquele ponto não conseguiríamos ver praticamente nada, mas insistiram em nos alegar que ali era o único local seguro pra gente. Além de falarmos com dois gerentes da Casa, conversamos também com alguns seguranças e bombeiros, com um representante da produtora Free Pass, e até com managers da própria banda Slash. Mas com nenhum destes obtivemos sucesso, ficou um jogando a culpa no outro e nessa quem saiu no prejuízo fomos nós cadeirantes, que ficamos com a nossa visão encoberta e tivemos de ver (ou tentar ver) o show daquele local mesmo.

Vista de quem estava no espaço - que vista?

Durante o show, uma das gerentes da Casa veio até nós e disse que poderíamos ficar próximos ao palco, e nos encaminhou ao local. Pois bem, nos deslocamos até lá com nossas cadeiras de rodas, mas chegando lá não fomos muito bem recebidos. O chefe dos seguranças de palco imediatamente veio e nos mandou sair dali, falando sem nenhuma educação. Essa atitude fez que nos sentíssemos desrespeitados, mas com o som alto do show em andamento, não pudemos debater muito e acabamos saindo dali. No fim do show, obviamente que procuramos este cidadão, mas ele rapidamente sumiu do mapa. Só espero que ele um dia aprenda a respeitar os deficientes.

Sobre a Casa, confesso que até entendo esta preocupação deles com a nossa integridade física, de termos um espaço separado do publico em geral, isso é muito válido sim. Mas poxa, o que adianta estar seguro e não conseguir ver o show? Se fosse assim eu ficaria na comodidade da minha casa e assistiria pela TV ou pela internet. Eu só queria poder ver de perto um artista que sou fã desde criança. Eu paguei pra estar ali, como qualquer outro expectador. Deficientes não tem desconto para eventos assim como muita gente pensa, nós pagamos o valor do ingresso normal (que aliás, é absurdamente caro), então temos direitos iguais. Não queremos privilégios, somente igualdade e respeito.

Enfim, este relato tem a função de demonstrar como é a situação dos deficientes em alguns locais públicos por aí, pra ver se as pessoas tomam consciência deste problema, que pra algumas pessoas, pode até parecer simples e sem gravidade. Se você acha isso, experimente um dia ir a algum show de um artista de seu agrado, comprar o ingresso, e lá na hora ficar sentado em uma cadeira, com várias pessoas em pé na sua frente. Só quem vivencia na pele sabe como essa situação é constrangedora e revoltante.

Esperamos que os responsáveis de casas de shows e eventos deem mais condições dignas aos deficientes para que possam estar no meio e se socializem como qualquer pessoa normal, e que as autoridades fiscalizem aos que descumprirem ou que desrespeitarem o nosso direito de ir e vir, de se divertir e se entreter, o direito de nos sentirmos cidadãos e de sermos felizes!

Aquele papo de que ‘‘a esperança é a última que morre’’ definitivamente não vale para nós deficientes. Nas nossas vidas passamos por inúmeras dificuldades e mesmo assim nunca deixamos de lutar e de sorrir, porque pra nós a felicidade é o que nos move e a esperança nunca morrerá!

Claudio Medina Junior
Santo André, 12 de novembro de 2012
Para ler o texto completo no facebook clique aqui.

Scooter elétrico no Extra

Fazendo compras motorizado!

Há alguns dias experimentei pegar emprestado um Scooter elétrico no supermercado Extra, que fica na saída de Belo Horizonte pela BR 040 (em frente ao BH Shopping). Eu já tinha visto estes scooters estacionados lá, mas achei que era bobagem pedir, e era mais prático tirar minha cadeira e rodar mais à vontade por lá. Mas por que não fazer um teste? Parei na vaga para deficiente e chamei um dos guardas do estacionamento, e pedi o scooter. Ele foi muito solícito e disse que buscaria rapidinho, e em menos de cinco minutos veio ele dirigindo o bichinho. 

Scooter posicionado para transferência

Aí veio o primeiro problema: como passar do carro para ele, já que ele é grande e não chega muito perto do carro. O guarda disse que o outro scooter gira o banco, e seria mais fácil fazer a transferência. Ótimo, mas porque ele já não trouxe o outro? Lá se foram mais dez minutos entre levar o primeiro e trazer o segundo. O negócio é pedir de cara o scooter que gira o banco.

Transferência feita, foi só girar o corpo.

Começaram então as manobras para aproximar o scooter do carro de forma a não ficar muito longe de mim. Depois de alguns minutos chegamos à conclusão que o ideal é aproximar ele de ré, girar o banco 180 graus, passar do carro para ele, e depois afastar um pouco o scooter e girar o corpo até chegar na posição correta. Assim fizemos, e foi bem tranquilo, tanto a transferência quanto o giro.

Acelerando pelos corredores! A quase 6 km/h....

Uma vez no scooter, os comandos são simples: há duas alavancas, que tem a mesma função, só que invertidas: de um lado, puxando ele vai para frente, empurrando vai para trás, e do outro lado o contrário. Não tem freio, basta parar de acelerar para ele frear e parar. Um problema para quem é lesado medular são as pernas, que ficam abertas, ainda mais as minhas que são enormes, ficaram saindo para fora do scooter. A solução foi simples: amarrei minha pochete nas pernas, como podem ver na foto acima. Eu achei bem gostoso de dirigir, e também fácil de manobrar, o volante gira até mais de 180º, o que permite girar facilmente entre os "obstáculos" que tem no supermercado. E a cestinha (ou melhor, cestona) que tem na frente ajuda na hora de carregar as compras. Enfim, foi uma boa experiência, aconselho quem for lá fazer compras. Só não espere um desempenho de fórmula 1, ele é bem lerdinho. O que é bom para evitar acidentes!

Levando a cadeira no suporte de bike

Suporte para bicicletas, por que não para cadeira?

Essa é uma ideia que eu tive há algum tempo, mas nunca tive coragem (nem necessidade) de testar. Mas eis que o Rafael Marajó (que contribuiu no post sobre a Caminhar) me disse que já utiliza esse método, pois a família é grande e economiza espaço no porta malas. O carro dele é um Spin, da Chevrolet, que tem cinco ou sete lugares, e se utilizado nessa última configuração, a cadeira não cabe nem desmontada. Por isso ele acaba usando o suporte de bike. Ele mandou fotos mostrando como faz, e garantiu que a cadeira vai com segurança, nunca teve problema.

Cadeira no suporte com as duas rodas

O negócio é simples: utilizando um suporte de bicicleta (o dele é daqueles que encaixa no engate de reboque), ele passa a cadeira com as duas rodas ou com uma só pelas barras de suporte da bike, amarra bem ela com fitas de fixação e mais elásticos com ganchos. Quando vai em percursos pequenos, ele deixa ela toda montada, mas quando viaja, prefere tirar as rodas e a almofada. Isso facilita muito nas paradas, pois não precisa tirar muitas bagagens para retirar a cadeira e montar para que ele saia do carro também.

Cadeira presa no suporte, sem uma roda

Importante observar que a cadeira dele é uma M3, monobloco, com rodas X-core3. A cadeira monobloco pode ser mais fácil de carregar, pois ela tem menos partes móveis, e fica firme no suporte. O suporte dele é para três bicicletas, mas em um para duas pode funcionar também. Eu tenho um suporte de bike que encaixa sobre a tampa do porta malas, mas não testei ainda porque ele está faltando a borracha que protege a tampa do carro. Mas assim que comprar uma substituta, faço o teste. De fato é bem mais prático para tirar e colocar a cadeira, principalmente em uma viagem. Mas ela tem que ficar muito bem presa, para não correr o risco de ficar pelo caminho...

Volta da Pampulha

Curtindo o visual na volta na lagoa

Hoje cumpri uma promessa de reveillon, daquelas que você faz na hora da empolgação, com os fogos do ano novo e a vontade de realizar projetos e desafios: dei uma volta completa na lagoa da Pampulha de handbike. Não parece um desafio muito grande, afinal são 18 quilômetros, quase tudo em terreno plano, e com ciclovia a maior parte do percurso. Porém há muitas subidinhas chatas, que exigiram bastante esforço.

Há que se que considerar que eu não sou nenhum atleta, e nenhum menino também. Além disso, fiquei quase três meses sem pedalar, estou bem fora de forma e tenho tido fortes dores no ombro esquerdo, que já foi luxado no passado. 

Enfim, foi mesmo um desafio a cumprir, precisei lutar contra dores no corpo e falta de preparo físico, mas com um valioso apoio do meu amigo Fabrício, que fez um competente trabalho de batedor, andando na frente e avisando as pessoas para se afastarem para eu passar. Isso foi importante, pois a handbike é baixinha e as pessoas não vêem ela chegando. Além disso, o apoio moral dele foi muito bacana, ele falava para eu descansar os braços nas descidas e fazer força nas subidas, otimizando o esforço.

Equipe de apoio no desafio: Fabrício, Cris e Danilo

Agradeço também ao Danilo, que também deu grande apoio, e à Cris, esposa do Fabrício, que também debutou nas duas rodas dando a volta completa na lagoa com a gente, e me dando forças para completar também a volta.

Na chegada, até o Lucas veio nos receber!

Agora meu próximo desafio será fazer trilha com minha nova handbike, que é feita para terreno misto. Meu parceiros da volta da Pampulha já confirmaram que estarão juntos comigo!

Isenção de ICMS para deficiente não condutor

A partir de janeiro de 2013, valerá para pessoas com deficiência física, visual, intelectual, e autistas

A deputada federal Mara Gabrilli está comemorando mais uma importante vitória das pessoas com deficiência e suas famílias. Recente decisão do CONFAZ - Conselho Nacional de Política Fazendária -, garante que deficientes físicos, visuais, intelectuais, e autistas poderão comprar carros novos mais baratos, com a isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS). A medida, que passa a valer a partir de janeiro de 2013, beneficia não só as pessoas com deficiência com autonomia para dirigir (que já possuem desconto), mas também representantes legais, desde que o valor do veículo com impostos não ultrapasse R$ 70 mil.

Essa mudança na legislação é uma luta antiga de Mara. Desde que era vereadora de São Paulo, ela pedia a isenção do ICMS às pessoas com deficiência, não condutoras. “Essa isenção sana uma injustiça que ocorria. Sem dúvida, é mais uma importante vitória de grande parcela da população”, afirma. No início deste ano, já como deputada federal, Mara participou, em Brasília, de reunião no COTEP - Comissão Técnica Permanente do Imposto sobre Operações Relativas à Circulação de Mercadorias, uma espécie de encontro que antecede à do CONFAZ, na qual sensibilizou os presentes. “Até agora, pessoas com deficiência que não dirigiam só tinham direito à isenção do IPI e do rodízio municipal, mas só o condutor tinha direito à isenção do ICMS”, explica.

Mara Gabrilli na câmara dos deputados

Convênio

Publicado no Diário Oficial da União de 9 de abril, o Convênio ICMS 38, afirma que “ficam isentas do ICMS as saídas internas e interestaduais de veículo automotor novo quando adquirido por pessoas portadoras de deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou autistas, diretamente ou por intermédio de seu representante legal”.

Além disso, o adquirente não pode ter débitos para com a Fazenda Pública Estadual ou Distrital e o veículo deverá ser adquirido e registrado no Departamento de Trânsito do Estado – DETRAN, em nome da pessoa com deficiência.

Caso o veículo seja transferido dentro do período de dois anos a uma pessoa que não teria o mesmo benefício, o comprador deverá recolher o tributo devido. Após dois anos, a transferência fica livre.

Para ter direito ao desconto, a pessoa com deficiência ou seu representante deve apresentar os seguintes documentos em uma unidade da Secretaria de Fazenda:

- Laudo médico que comprova o tipo de deficiência;
- Comprovação de disponibilidade financeira ou patrimonial para fazer frente aos gastos com a aquisição e a manutenção do veículo a ser adquirido;
- Cópia autenticada da Carteira Nacional de Habilitação (CNH);
- Comprovante de residência;
- Cópia da CNH de todos os condutores autorizados (no máximo três);
- Documento que comprove a representação legal, se for o caso.
A medida iguala a isenção do ICMS à isenção já em vigor do IPI. Saiba mais sobre o IPI em: http://www.receita.fazenda.gov.br/GuiaContribuinte/IsenIpiDefFisico/IsenIpiDefiFisicoLeia.htm

Ortostatismo em casa

Já disse aqui o quanto é importante praticar o ortostatismo, mas essa prática às vezes esbarra na falta de estrutura, para que o cadeirante consiga se levantar com segurança, ou de tempo para colocar as talas, posicionar a cadeira e se levantar, o que muitas vezes precisa também da ajuda de alguém.

Barra paralela de porta

Mas o Sérgio Lucas, leitor do blog, resolveu a questão com uma solução simples e eficiente: utilizando uma barra paralela, daquelas que encaixam na porta. Ele posiciona a cadeira embaixo da barra e trava ela, coloca os pés no chão, segura na barra e levanta o corpo. Fácil, simples e seguro. Qualquer problema, é só abaixar o corpo e sentar na cadeira de novo. Com cuidado, claro.

Sérgio Lucas se segurando na barra

Uma forma simples de praticar sempre o ortostatismo e aproveitar todas as vantagens dessa prática. Recomendo, porém, consultar um fisioterapeuta para saber se há alguma limitação para a prática desta atividade. Há pessoas que não podem fazer por problemas ósseos ou musculares. O Sérgio fez até um vídeo ficando de pé e fazendo barra. Essa é mais uma vantagem de utilizar a barra paralela, você pode fazer exercícios para os braços. Confiram:

Malhando

Tentando sorrir enquanto faço força

Nunca tive paciência para musculação. Cheguei a entrar na academia umas cinco vezes, com boa intenção e até com recomendação médica (para fortalecer o ombro que operei devido a uma luxação). Mas em todas as vezes não durei nem três meses. Achava chato ficar repetindo aqueles exercícios fazendo uma força danada sem sair do lugar. Acho que eu era hiperativo mesmo, não conseguia ficar parado muito tempo. Além disso, eu adorava fazer esportes, principalmente mountain bike, que envolvia muito movimento e velocidade.

Fortalecendo os braços

Hoje em dia, com a idade e maturidade (além da lesão), fiquei mais paciente. E novamente, por recomendação médica (e de fisioterapeutas), voltei a malhar. Só que desta vez assistido por fisioterapeutas, na Aquafisiobh. Como eu já disse aqui, ela instalou uma verdadeira academia adaptada na clínica. É possível fazer quase todos os exercícios de uma academia normal, inclusive os aparelhos para perna, caso a pessoa tenha alguma força.

Tríceps com peso

É muito importante para o cadeirante fazer musculação, pois o condicionamento físico é fundamental para conseguir tocar a cadeira pelas calçadas esburacadas e superar todos os obstáculos que encontramos. Chega a ser fundamental em alguns casos, dependendo do quadro do cadeirante, do tipo de lesão e do comprometimento da musculatura. Ajuda também para manter o peso e minimizar a perda muscular. Mas o exercício deve ser orientado, pois pode causar lesões e piorar o quadro. Na Aquafisiobh tem um Fisioterapeuta que é Educador Físico também, o Claudinei, que sugere uma sequência de exercícios direcionada para a necessidade da pessoa.

O peso é pequeno, mas estou começando, vai aumentar...

Para quem pratica esportes por lazer ou para competição tem ainda mais necessidade de praticar musculação  que nesse caso serve como um complemento e forma de preparo para as atividades esportivas. Tem até gente que pratica fisioculturismo em cadeira de rodas, participando de campeonato e tudo! Sei não, acho meio exagerado... Cliquem aqui para ver.
Mas um dos maiores benefícios é mesmo manter o corpo forte para garantir mais independência e agilidade nas diversas atividades e desafios que nós cadeirantes enfrentamos, como transferências, manobras, superação de degraus e ressaltos. E a gente ainda fica gatinho para o verão...

TCC - calça para cadeirantes

Duas simpáticas xarás minhas (Alessandras - belo nome) estão fazendo um projeto de desenvolvimento de calças voltadas para cadeirantes, e bolaram o questionário abaixo para conhecerem um pouco mais sobre as necessidades de quem usa uma cadeira de rodas.

É sempre um processo complicado vestir calças sozinho, ainda mais as jeans, um verdadeiro desafio. Cada um tem uma técnica, eu uso os para lamas da cadeira para me levantar e puxo com os dedos a calça para cima, "pulando" dentro dela até chegar no lugar. 

O questionário é voltado para as pessoas do sexo masculino, idade entre 18 e 80 anos, cadeirantes e que fazem o uso do coletor de urina. Quem sabe daí pinta mais um produto elaborado especialmente para nós:

Questionário:

https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dGJlZjh6dVdHOVRzZXV6aDhDVkpzM3c6MQ

Caminhar

Pouco depois que criei o blog, em 2009, buscando novidades sobre tratamentos para lesados medulares, encontrei o Project Walk, uma organização americana que utiliza o Método Darzinski, que propõe recuperar movimentos em lesados medulares através de exercícios físicos intensos, e assim melhorar a qualidade de vida de seus pacientes. Mandei um e-mail para eles questionando um pouco mais sobre o método e como poderia me tratar, e me enviaram mais informações, mas uma má notícia: eu teria que me internar na clínica deles lá nos Estados Unidos, pois não havia representantes no Brasil.

Alguns meses depois, conheci a Fernanda Fontenele, que foi a primeira a trazer o Project Walk para o Brasil pela Acreditando, em São Paulo. Participei até de uma reportagem da Folha Universal que falava sobre ela e o projeto em 2010. E depois de alguns tempo descobri outra franquia do projeto no Brasil, a Caminhar. Eles estão baseados em Brasília/DF, Achei muito bacana ter gente investindo nisso no Brasil, mas sempre quis conhecer alguém que estivesse passando pelo tratamento, para saber as impressões e resultados. Eis que há alguns dias conheci um paciente deles, o Rafael, que é leitor do blog e me mandou alguns e-mails contando sua experiência lá. Com autorização da clínica, reproduzo aqui o relato e fotos do Rafael fazendo exercícios lá.

Rafael se contorcendo

"Descobri o Project Walk desde que lesionei a minha medula, no meu caso sofri um assalto em casa e mesmo sem esboçar reação acabei sendo alvejado por um tiro de 22 que perfurou meu pulmão e a bala acabou alojando na minha coluna, consequentemente minha medula foi lesionada, passei pela cirurgia para fixação e estabilização da coluna e minha lesão é alta, T3 a T5...

Fazendo força, com apoio

Mas como em São Luís e tem hospital da Rede Sarah, fiquei por lá para ver o que ia acontecer. Junto ao tratamento no Sarah fiz sessões de fisioterapia e de terapia ocupacional, além de massagem e toda a sorte de tratamento que se pode imaginar, e assim vi que em São Luís todos os recursos que tinham eu já tinha usado e foi quando me recordei do Project Walk, sempre me interessei pelo método e assim entrei em contato com as duas clinicas que são certificadas pela rede norte-americana, aqui em Brasília e em São Paulo, meus pais conheceram a clinica aqui de Brasília e gostaram do que viram, uma das sócias chama-se Karen e é cadeirante também, foi ela quem atendeu aos meus pais e assim ela me passou a lista de exames que eu teria que apresentar.

Rafael ajoelhado se segurando

Fiz todos os exames e estava apto a participar do projeto, assim marcamos a minha primeira aula, que é uma demonstração de como funciona e de como é o tratamento, e para a minha surpresa depois de alguns exercícios eles me colocaram em pé, imagina a emoção: eu com um ano e um mês de lesão nunca tinha cogitado em ficar em pé e não é que eu estava ali em pé...

Ainda bem que é mulher segurando...

Deste modo já fiz minha inscrição, só que tenho família e uma vida em São Luís, tenho dois filhos, o Leonardo de 1 ano e 10 meses e o Gustavo que esta hoje com 5 meses, se tivesse passado dessa pra melhor nem saberia que era papai novamente, pois na época dos fatos não sabíamos que minha esposa estava grávida...

Fazendo exercícios para o tronco e equilíbrio

Resolvi optar por Brasília pelo fato de ser mais fácil de ir ver os meninos, e estou aqui desde o dia 17 de Setembro. Faz poucos dias que eu comecei na clínica, mas já tenho sentido algumas melhoras, minha postura na cadeira de rodas melhorou muito, minha respiração e estou trabalhando músculos que eu ate tinha esquecido que faziam parte do meu corpo... o tratamento é longo e desgastante, mas toda aula vemos resultados, eu ia fazer somente três sessões por semana de duas horas cada, mas depois de conversar com os terapeutas chegamos a conclusão que eu e minha musculatura conseguiríamos aguentar uma carga de quatro vezes por semana duas horas cada sessão...

Segura aí garoto!

Semana passada já fiz ate bicicleta, chego em casa moído de cansaço, mas feliz pois todos os dias vejo alguma melhora, se eu repito um exercício de um dia para o outro já vejo que está melhor essas coisas. Tenho os videos postados no meu facebook, se quiserem dar uma olhada procurem por Rafael Fernandes Marajó"

Pedala Robinho! Ou melhor, Rafael...

Obrigado ao Rafael pelo relato e ao centro de reabilitação Caminhar por autorizar a publicação. Na minha opinião, é um método válido para quem busca melhorar a qualidade de vida e ter mais independência. Eu sempre investi em exercícios para melhorar a firmeza do quadril e habilidade em me virar, e hoje faço coisas que poucos lesados medulares altos (a minha foi em T2) conseguem, como me equilibrar em um banquinho, transferir para lugares bem mais altos e até fazer abdominais eu já consigo. Fica a dica!

Quebra galho

Instalar varal é um trem chaaaato...

De um tempo pra cá resolvi utilizar um serviço que eu já sabia que existe mas ficava com preguiça de usar: os benefícios extras que o seguro do carro oferece. Entre eles estão os de eletricista, encanador, e inclusive "faz tudo". Os serviços compreendem instalação de varal de teto, trilho de cortina, tomadas, persianas; substituição de lâmpadas, vidros, resistência e outros; caça vazamentos, substituição de telhas, revisão elétrica e hidráulica, entre outros. Sei que a maior parte destes serviços é fácil de fazer, todo homem deve saber um pouco de cada, e de fato eu sempre soube me virar com serviços domésticos. Só que fazer tudo isso em uma cadeira de rodas... é bem mais complicado. Para quem é cadeirante esses serviços são uma mão na roda. Meu seguro é do Banco do Brasil, BB Seguro Auto, portanto se você ou alguém da sua família tem seguro de carro, verifique se eles oferecem estes serviços e solicitem quando necessário. Tem gente que fica um mês inteiro sem trocar a lâmpada porque não aparece ninguém para ajudar.

Solicitei o serviço para instalação de tomadas e de um chuveiro elétrico no meu apartamento. Eu estava adiando a instalação de tomadas, pois reformamos a sala e precisamos trocar todas, apesar de que eu já tinha começado a instalar algumas, com a ajuda da Gi. Claro que não perdi a chance de dar uma zoada, e peguei ela no velho golpe do falso choque. Eu sempre instalei interruptores, lâmpadas e luminárias com a energia ligada, pois é só não encostar o positivo no negativo, então mantive a energia ligada e comecei a trocar. De repente, enfiei a chave de fenda e comecei a tremer e gritar... tadinha, a Gi tomou o maior susto,  ficou preocupadíssima! Depois eu ri muito, e ela me bateu muito também.... kkkkk Abaixo o vídeo de uma dessas pegadinhas, do jeito que fiz.

Legislação Brasileira sobre Pessoas Portadores de Deficiência

Logotipo da cartilha elaborada pela Câmara dos Deputados

Muita gente me pergunta sobre direitos e legislação específica para pessoas com deficiência, e geralmente cito a constituição federal e decretos que procuro na internet. Mas há alguns dias, em conversa com o Helder, meu gerente no banco, descobri uma coisa impressionante: há um decreto assinado em Nova York que tem a mesma força da constituição brasileira!

Depois disso ele ainda encontrou um arquivo que concentra toda a legislação que permeia quem tem deficiência, elaborado pela Câmara dos Deputados em forma de cartilha. Nela, há uma relação dos artigos da constituição referentes aos direitos das pessoas portadoras de deficiência, o decreto de Nova York e todas as leis e decretos relativos a pessoas com deficiência assinados até 2010. É um documento grande, com 537 páginas, mas utilizando a ferramenta de busca é mais fácil encontrar alguma norma específica.

Muito obrigado ao Helder pela dica e por estar antenado às necessidades das pessoas com deficiência. Dizem que as pessoas só passam a se preocupar com esse tipo de coisa a partir do momento em que convivem com alguém com necessidades especiais, mas tem gente que nem assim se importa. Felizmente, há exceções!

Abaixo o link para a cartilha da Câmara:

Legislação Brasileira sobre Pessoas Portadores de Deficiência

Total Gym 1000

Força muleque!!

Esses dias testei um aparelho surpreendente na Aquafisiobh: o Total Gym 1000, que é inspirado no reformer, utilizado para a prática de pilates. Ele consiste de um carrinho deslizante, em que a gente deita ou senta sobre ele, que se movimenta a partir de cordas puxadas por quem está no carrinho. Difícil entender? No vídeo abaixo fica mais fácil.

O interessante nesse equipamento é que o peso é da própria pessoa que está usando, e a dificuldade é aumentada de acordo com a inclinação do carrinho. Para um lesado medular, ele tem duas funções: fortalecimento muscular e controle de tronco. Fazer o aparelho deitado até que não é tão difícil, uma vez posicionado a gente só tem que controlar o corpo para não virar no chão. É bom uma pessoa auxiliar nos joelhos, para as pernas não ficarem abrindo ou esticando em espasmo. No vídeo isso acontece uma vez.

Sentado é bem mais difícil, mas é eficiente!

Mas fazer ele sentado... é bem tenso. Tem que ter bastante controle de tronco, pois não há nada para segurar, a não ser a cordinha, mas ela não tem sustentação para baixo e para cima. Dá um medo grande de cair, mas a presença de uma pessoa (fisioterapeuta, diga-se de passagem) na sua frente dá mais segurança. Mesmo assim foi tenso, e muito cansativo fazer sentado. Porém, achei muito eficiente o trabalho nele, pois saí com a impressão de aumentar a sensibilidade da musculatura das costas, principalmente nos músculos paravertebrais. E o controle de tronco que a gente trabalha nele é impressionante!
O legal mesmo é fazer deitado, o carrinho correndo para cima e para baixo é bem divertido! E a dificuldade depende do peso da pessoa, quanto mais gordinho, mais difícil. Se estiver difícil, aí que o cara tem que fazer mais, para deixar de ser gordinho!

Mesa adaptada

Múcio e sua mesa adaptada

Mais uma invenção do Múcio, o professor Pardal sobre rodas: ele adaptou uma mesa que encaixa perfeitamente na cadeira de rodas e ele pode usar para almoçar, lanchar, e até trabalhar se quiser. A ideia surgiu da necessidade de ter um local ideal para comer, na altura certa e com estabilidade suficiente para não causar um desastre.
Este é um problema recorrente de todo cadeirante: como a cadeira de rodas é mais alta que a maioria das cadeiras, é comum encontrarmos dificuldade para entrar embaixo das mesas de restaurantes, e quando dá para entrar, a mesa fica tão baixa que temos que praticamente nos curvar para conseguir comer sem o risco de cair comida no colo.

Vista frontal da mesa adaptada

Pensando nisso, o Múcio bolou, juntamente com seu cunhado, essa mesa das fotos que se encaixa perfeitamente nas laterais da cadeira dele e tem a altura e inclinação ideal para ele, além de contar com um prático porta copos no canto superior. É um produto feito sob medida, e só foi possível porque o cunhado dele tem uma serralheria. Ele utilizou os encaixes de braço de uma cadeira dobrável em X e parafusou-os nas laterais da cadeira dele, uma monobloco. Aí criou a estrutura da mesa de forma que encaixa nas duas laterais e fica firme, sem balançar. E ainda tem a vantagem de entrar por cima da mesa da casa dele, o que permite ficar junto a todos na hora da refeição.

Detalhe do encaixe da mesa

Ele ainda regulou a inclinação da mesa para que o prato não escorregue para cima dele ou para fora. Dá até para tocar a cadeira para onde quiser com o prato e copo sobre a mesa, ela tem uma pequena borda que impede que o prato caia. Isto é importante para quando a pessoa quiser ir até a cozinha ou outro lugar sem precisar retirar a mesa ou até mesmo o prato.

A mesa vista de baixo. Detalhe para os reguladores de inclinação.

Mais uma grande sacada do Múcio, que prova mais uma vez que é possível melhorar a qualidade de vida de quem vive sobre uma cadeira de rodas com boas ideias. Pena que não tem como comprar uma mesa dessas, pois é feita sob medida, e foi feita especialmente para ele. Quem sabe o cunhado dele não anima atender alguns pedidos?