Um mega 2013 pra todo mundo!

No último post de 2011 eu disse que tinha sido o melhor ano como cadeirante. Mas esse ano foi melhor! Felizmente cada ano tem sido melhor que o anterior. Esse é o ideal né, que cada ano de nossas vidas seja melhor, afinal a gente vive buscando melhorar, crescer, amadurecer e ser cada vez mais feliz.

Nesse ano, assim como no anterior, realizei quase todos meus projetos. E, também como no anterior, o meu maior problema ainda não foi resolvido: a dor crônica. Para falar a verdade, acho que ultimamente a situação piorou. Mas estou com um novo médico, reprogramando o neuroestimulador, e ainda com esperanças. Taí, essa não pode morrer nunca. Senão a gente desanima.

Engraçado, nunca fui muito de fazer planejamento, mas todo fim de ano eu faço alguns planos. E para o ano que vem pretendo fazer o que faço melhor: viver aventuras, sentir emoções, ser feliz. Entre as aventuras, pretendo mergulhar e descer montanha de bicicleta (comprei uma para trilha). Espero fazer novas amizades, continuar postando aqui no blog e ajudando muita gente. E sendo ajudado por quem passa por aqui.

E espero que todo mundo viva melhor neste novo ano, tenha boas surpresas, realize muitos sonhos. Espero também que este ano seja melhor que anterior. Então, vamos entrar o ano de 2013 com o pé direito! Ou melhor, com a roda direita!

À espera de um milagre

Dentro de nós há muitos milagres

A partir de julho de 2006 entrei para um seleto grupo de pessoas que aguarda ansiosamente novidades vindas de cientistas e pesquisadores sobre a solução de um grave problema de saúde. Nesse seleto grupo podem ser incluídos portadores de HIV, câncer, lesões medulares e dezenas de outras doenças e imperfeições que ainda são incuráveis. São problemas que vem sendo pesquisados há anos, mas infelizmente até hoje os avanços só trazem melhora na qualidade de vida, sem, entretanto, eliminar a causa.

Ficar esperando não é a solução

Uma vez nesse grupo, você tem algumas alternativas para levar sua vida. Pode acreditar que a cura está próxima, afinal, são centenas de pessoas pesquisando há tantos anos, que a cada dia aumenta a probabilidade de descobrirem a solução. Enquanto isso você aguenta impacientemente, lendo tudo que sai sobre o assunto na mídia, faz contato com pesquisadores e entidades de pesquisa para saber dos avanços e só pensa no que vai fazer quando tudo se resolver. Ah, e junta um montão de dinheiro para pagar o tratamento adequado assim que a cura for descoberta, afinal você não vê a hora de ficar livre disso e voltar a viver sua vida e perseguir seus sonhos. Com esse objetivo, mal mal você sai de casa, não compra nada para seu prazer e arquiva todos seus sonhos para depois que o "milagre" chegar.

Sonhos a gente realiza driblando as limitações

Ou você pode pesquisar formas de tornar sua vida cada vez melhor e adaptar sua realidade para realizar seus sonhos. Me incluo neste segundo grupo, pois acredito que é muito melhor celebrar o milagre que é estar vivo ao invés de esperar acontecer um milagre para que eu volte a viver. Nessa época de tanta esperança no futuro e fé na vida, deixo aqui meu recado junto com votos de boas festas e um próspero ano novo: viva o milagre da vida intensamente, pois assim perceberá que muitos pequenos milagres te acompanharão nessa jornada todos os dias. Ao invés de depositar sua fé no trabalho dos outros, tenha fé em si mesmo e na sua capacidade de realizar seus sonhos e ser feliz!
Boas festas e um ano novo iluminado para todos!

Cadeira nova

M3 se vai....

Esse ano resolvi trocar de cadeira. A minha M3 já fez três anos e demonstra sinais de cansaço. Essa cadeira  já recebeu várias críticas de muita gente, inclusive de mim, mas ainda acho que é uma das melhores relações custo x benefício do Brasil. Não é barata, poderia ser bem mais em conta, mas pelo que oferece vale o sacrifício.

Em primeiro lugar, ela é leve. Feita de alumínio aeronáutico, pesa em torno de 12 kg, o que é razoável frente aos 16 kg das cadeiras dobráveis. Outra vantagem é a customização, ela permite diversas regulagens que podem trazer o conforto ideal de acordo com o perfil e necessidades da pessoa.

Mas tem alguns problemas críticos. A fábrica afirma que ela aguenta uma pessoa de até 110 kg, mas eu peso 90 kg e a minha já quebrou várias peças, como o suporte dos protetores de roupa (três vezes), o encosto das costas (duas vezes) e as rodas dianteiras (duas vezes, essas por má qualidade mesmo), e o que é pior, o garfo dianteiro vive empenando. Tudo bem que ele é regulável ali, mas deveria haver um sistema de trava mais eficiente. Os garfos são travados ao quadro por uma porca mestra, que não tem nenhuma trava, e quando eu dou alguma topada com um buraco ou ressalto, a rodinha empena para trás. Aí preciso de uma pessoa forte para desapertar a porca, voltar ao lugar, e apertar de novo. Isso irrita, e traz transtorno, ela fica manca e uma das rodas vibra.

... e lá vem a Tilite ZR

Minha escolha desta vez foi por uma TiLite (www.tilite.com), modelo ZR, feita de titânio e fabricada nos Estados Unidos. O peso dela com as rodas dá menos de 8 kg, o que é um bom ganho em relação à M3. Estou indo lá buscar, comprei pela internet na Bike-on (www.bike-on.com) com ajuda do Dado, do Mão na Roda. Aproveitei e pedi alguns opcionais, como freios Scissor da Sunrise, rodas dianteiras Frog Legs, pneus Shwable Right Run e protetores de roupa de alumínio (esse, apesar de não parecer, foi o mais caro, quase 300 dólares). O pacote todo ficou por 2.792,00 dólares, quase cinco mil e novecentos reais. Só a cadeira, sem opcionais, sai por 2.250,00 dólares (aprox. R$ 4.700,00). Bem menos do que os R$ 8.000,00 reais cobrados por ela nos representantes brasileiros... Com a diferença, pago as passagens e hospedagem lá por uma semana, e ainda aproveito os parques da Flórida!

O principal motivo da mudança, entretanto, foi para evitar estragos. Eu consigo colocar a M3 no meu carro sozinho, mas como meu ombro esquerdo tem problema (já luxei), acabo forçando demais devido ao peso dela. Com a Tilite, pretendo minimizar este inconveniente, e evitar mais um problema.

inPerfeitas

"Somos três mulheres em fases diferentes da vida. Débora contabilista, Wivian pós-graduada em recursos humanos e Luciana cursando doutorado em Engenharia Química na área ambiental, porém com algo em comum que nos uniu na construção desse blog, temos Distrofia muscular (doença neurológica que acomete os músculos) e que apesar de algumas “limitações” vivemos plenamente e encaramos todos os desafios diários com coragem e determinação."

Débora

Assim são dadas as boas vindas a quem visita o blog inPerfeitas. São histórias e desafios de três belas jovens que tem uma coisa em comum: a distrofia muscular. Ela é mais um motivo que leva pessoas com pouca idade para uma cadeira de rodas. Nem todos que a tem precisam usar cadeira, às vezes a muleta resolve. Mas independente da limitação, encaram os mesmos problemas: preconceito, falta de acessibilidade, e tantos outros que uma sociedade que ainda não está preparada para ser igualitária oferece. E é só o que pedimos: igualdade.

Wivian

O blog das meninas vem para agregar em um universo carente de informação e histórias de vida. Quando encaramos um problema pessoal grave, delicado, recorrer a médicos e profissionais de saúde é muito importante, mas eles não nos tiram dúvidas que só quem passa pelo mesmo tipo de situação. Dúvidas sobre situações cotidianas, tarefas domésticas, relacionamento, detalhes íntimos... Felizmente hoje há essa ferramenta fantástica, a internet, que possibilita a qualquer pessoa com uma conexão expor suas ideias, problemas, experiências, expectativas e conhecimentos. Essa troca de informações é fundamental para quem enfrenta uma situação complexa em um mundo cheio de obstáculos e dificuldades. 

Luciana

Sem contar que a união faz a força, quanto mais gente expor os problemas enfrentados e cobrar mais acessibilidade e respeito, mais perto chegaremos de um mundo em que todos, deficientes ou não, tenham uma vida mais feliz e mais digna.

Desejo todo o sucesso para essas meninas corajosas e animadas que enfrentam o mundo de peito aberto e sem medo de ser feliz! Acompanhem as postagens e histórias delas, garanto que valerá à pena!
http://dminperfeitas.blogspot.com.br/

Dores crônicas

Ái como dói...

Tem gente que acha que sou o cadeirante mais bem humorado do Brasil. Não concordo, mas uma coisa é certa: sou o cadeirante com dores crônicas mais bem humorado do Brasil. Sim, eu sinto dor todo dia, e viver com dor não é fácil. Eu sinto dores fortes por todo o corpo 24 horas por dia. Aprendi a conviver com isso, mas o problema são as crises, quando a dor vem tão forte que atinge até acima da lesão.

Já compartilhei isso aqui mas volto para falar um pouco mais do que sinto e quem sabe encontrar alguém que já passou ou passa por isso. A situação é a seguinte: minhas pernas queimam e formigam o tempo todo. Às vezes de leve, às vezes forte, às vezes quase insuportável (como agora). É uma queimação terrível e intensa, que vai do quadril até a ponta dos pés. Mas não é só isso. No tronco, também sinto uma queimação intensa. Menos do que nas pernas, mas mesmo assim muito forte.

O pior é que nenhum médico resolve meu problema. Na verdade, mal mal há um diagnóstico preciso. O mais preciso foi do Dr. Gabriel, neurologista do Sarah: dor mista, de fonte neuropática, muscular e sensitiva. Ou seja, devido à lesão, e com a recuperação que tive até hoje, minha medula interpreta a sensibilidade que tenho hoje abaixo da lesão como dor. Por isso, quanto mais tempo passo sentado, mais dor eu sinto. Daí veio a recomendação de deitar a cade três horas, como eu disse nesse post. É o que ajuda a tornar suportável a dor, fico quinze a vinte minutos deitado de lado e a dor melhora. Além disso, estive recentemente em outro neurocirurgião que alterou minhas medicações, e hoje tomo Simbalta, Tramadol, Lyrica e amitriptilina para a dor. Pediu que eu abolisse o Tylex, mas em crises, como a que estou passando, ainda é o único que traz alguma melhora imediata.

Não gosto de posts negativos, como disse no começo sou muito bem humorado, e continuo sendo mesmo com crise de dor, mas resolvi desabafar um pouco aqui. Estou afastado do trampo esses dias, mas espero voltar amanhã, ainda mais que tem festa de fim de ano! Torçam por minha melhora!!

Ministério da Saúde pretende treinar profissionais de saúde

Hoje no Bom Dia Brasil uma notícia muito boa para quem sofre uma lesão medular: o Ministério da Saúde pretende padronizar o atendimento a lesados medulares em hospitais públicos brasileiros. Tomando como base o atendimento em São Paulo, em um centro de excelência, será feito um treinamento focando tanto o pré-atendimento quanto o atendimento após a internação. Isso é fundamental para, como diz a reportagem, evitar complicações nesse tipo de paciente, que demanda cuidados diferenciados.

Eu já passei por situações que parece brincadeira, como médicos perguntando se eu estou sentindo dores nos pés e uma enfermeira, certa vez, mostrou um banquinho e falou "coloca o pé aqui", e nesses casos eu falei antes que era lesado medular. Isso é o de menos, já houve situação de falta de jeito mesmo, me colocando até em situação de risco. Tomara que esta iniciativa seja bem ampla e traga mais informações para todos. Veja a reportagem na íntegra clicando aqui.

Melhorias nas X-core 3

Visual novo nas rodas da cadeira!

Desde que vi pela primeira vez, me apaixonei por estas rodas. São bonitas, resistentes e leves. Consegui comprá-las em janeiro do ano passado, e fiquei ainda mais fã. Elas deixam a cadeira de rodas com um visual mais limpo, mais esportivo, moderno e desolado. Fazem bem ao ego e à auto estima, e minimizam um efeito que citei em um texto muito bom que fiz aqui no blog: a vergonha da cadeira de rodas.

Corte da X-core 3

Sou tão fã do modelo de roda que até tatuei o desenho dela nas costas. Como se não bastasse minha admiração pelo desenho das X-core 3, há pouco tempo descobri novos argumentos para falar bem delas. Conheci o Leone Fragassi, engenheiro e projetista de Handbikes, que me explicou que o processo de fabricação das rodas é super elaborado, é necessário um maquinário enorme para injetar ar no composto de poliamida, do qual elas são feitas, permitindo que sejam ocas e extremamente resistentes. Ele é tão fã da roda que disse que se eu encontrar alguma dessas quebrada, posso mandar para ele.

Mas as melhorias nas rodas que me referi no título é uma "garibada" que resolvi dar nas bichinhas: mandei plotar nelas adesivo de fibra de carbono, assim como fazem em alguns carros. Sei que elas não são feitas de fibra, mas que ficou bonito pra caramba, ficou. Fiquei muito satisfeito com o resultado, combinou com o desenho da roda e o ar de modernidade que ela passa. Completando o "tapa" nas rodas, pintei os aros de preto, pois já estavam bem arranhados.

Aproveitando o tópico, estou trocando a cadeira. A minha M3 completou três anos esse ano e já mostra alguns sinais de desgaste, apesar de não ter nenhum problema aparente. O que me fez trocar foi a dificuldade de colocar ela dentro do carro, pois mesmo sendo de alumínio ainda é muito pesada. Resolvi então comprar uma TiLite, de titânio. Aqui no Brasil, ela custa 8.000 reais. Mas como eu já estava querendo fazer uma viagem para os EUA, aproveitei uma promoção para usar milhas e comprei passagens para Orlando no reveillon. E fiz o pedido da cadeira, com ajuda do Dado, do Mão na Roda. Ficou por pouco menos que dois terços do preço... isso porque pedi alguns opcionais, se fosse sem nada era metade do preço. Depois conto mais sobre isso.